互动Talkshow | 观后感——艾滋仍在

CW小管家 CW未命名色彩 2021-12-01 13:14
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这里是CW未命名色彩。

作者 | yuki

编辑 | charlie.

制作 | charlie.


尽管世界仍在聚焦新冠大流行,但艾滋的大流行亦从未远去。虽然看起来感染者是少数,但艾滋确实是很多人都在经历的痛苦。

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来参加讨论,很大程度是因为想基于我的了解,再做一些深入的研究。从三年前有接触,到去年想研究,再到今年的践行,这是一段很漫长的过程。我和很多人聊过,也希望能够从中获得些新的思考。或者说,来参加活动也是因为我想再提出新的问题,能够从多元的角度出发,去看待艾滋或者感染者。


艾滋,一个被性与恶包裹的疾病。自诞生以来,这一疾病就没有得到很好的回应。对艾滋病感染者来说,他们受到的不仅是疾病的困扰,还有疾病之外的社会问题。很多时候,话语上的安抚和共情,很难真正地回应他们的艰难。


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负责人冬青讲,他在面对感染者时候因为太过于共情,发生了比较大的咨询事故。我在访谈过程中也有遇到过类似的事情。感染者受到社会以及药物的双重作用,有的时候精神状态并没有想的那么好。我在最开始的访谈中,总想着依照自己的进度约采访者,后来我发现这是不行的,因为ta找你的时候就是ta最想表达的时候。我们作为研究者,其实要保持沟通的敏感性,也许某一次的劝说或倾听,带来的不仅仅是研究的帮助,还有对感染者实际的帮助。所以参与线下的活动,很大程度上是我觉得,研究不能与实践割裂。没有落地就去凭空研究艾滋病感染者,永远都在自说自话,对感染者真的有什么帮助吗?可能毫无意义。我的观点在于,哪怕这一刻我只帮助了一个人,但这一个人是我认认真真地帮助了的,这对ta是一种安抚,对我来说也是一种欣慰。


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其实来了之后,一个比较大的感受就是,许多人并没有对艾滋病做过深入的研究和接触。无论是普通人还是医学生,对艾滋的了解仍在表面,而恐惧仍在心中,这并不是一个少数的问题,而是一个让人感到茫然而未可知的事情。就像在前段时间在广州发生的“疑似艾滋针事件”中,我们就发现,人们听到艾滋、梅毒时就是恐慌的,因为死亡、因为传染——这是传染疾病多年来无可回避的事情。因其本身的溯源难度和传染性,以及疾病本身的病死率、发病率,我们仍无法正视疾病。许多人并没有意识到的一个问题是:医学是未解的,而我们对疾病的恐惧往往也正来源于未解与未知。然而,现代社会似乎把到医院看病变成了对药到病除、包治百病的迷信。最近听到一句话:古代社会,人们错把巫术当作医学;而现代医学发展的今天,人们错把医学当作巫术。


其实我有时候想,因为不了解,因为不是你,所以无法感同身受,这是一件很正常的事情。但是实际上,这很大程度也反映了我们的科普是多么的简陋。记得访谈的时候,我就和大家聊到了科普的意义:如果只告诉病人该怎么做好自我防护,难道不就像是告诉强奸受害者怎么保护自己一个道理吗?预防的确大于治疗,但是防护永远都防不完,而艾滋永远不只是做好身体上的防护就够了。在未解之上,还有未知,不只是让患者了解,还需要让大众了解。


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40年前,艾滋病出现了。40年后,艾滋和其他大部分传染病一样一直存在,而不是像天花一样消失在了茫茫的非洲大地上。


它仍在流行。也许这世界上某个角落里正有人深受感染艾滋的痛苦,也许有的人正向着阳光,走出阴霾。对于大众来说,正视需要时间;对感染者来说,走出也需要时间。


也许正需要一个桥梁,告诉每一个人:疾病从来不是罪恶,只是提醒我们,该好好照顾自己了。



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